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下面附上一則新聞讓大家了解時事



雪白的頭髮、蒼白的肌膚、紅色的眼睛，是他們的特徵，因為畏光，所以在夜晚活動較為舒適。對於這群孩子，巴拿馬的印第安人給他們起了一個好聽的名字--「月亮的孩子」，也就是台灣人一般所說的白化症患者。

來自金門的董小弟是一名白化症患者，因為視力不良造成學習上的障礙，後來經班上同學家長介紹，特別到台北聯合醫院陽明院區視覺復健中心（Visual Rehabilitation Center，VRC）跨專業團隊求診，希望能改善情況。

經個特賣案管理師莊雨馨表示，董小弟有近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光，黃斑部的視凹區也因為白化症關係發育不良，雙眼眼球震顫，使得雙眼視力僅有0.1。後來在各方專業人士的合作下，讓董小弟弟的視力進步到0.4，並能夠快樂學習。

臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳說明，白化症為隱性遺傳，是因身體缺少了酪氨酸酶（tyrosinase，簡稱TYR），使得體內的黑色素細胞（melanocyte）無法將酪氨酸（L-tyrosine）最終變成黑色素（melanin）。任何人種都可能得白化症，以深色皮膚人種居多，其發生率為1／15,000至1／20,000，在台灣約有2000至3000位白化症患者。

眼睛方面，因白化患者黑色素產生異常，缺乏視網膜色素上皮（RPE），進而影響到視網膜黃斑部發育，最終造成視力不良。另外，還容易有遠視、近視以及散光，另外斜視以及眼球震顫等問題。因為這些因素，患者多有弱視問題，看近看遠都有障礙，建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正，以期刺激視力發育。

最後，林育葳提醒，由於缺乏黑色素的防護，白化症患者的皮膚及眼睛極容易曬傷，日久可能導致皮膚癌或視神經傷害，所以應該要避免陽光直接曝曬，孩童的學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具；此外，心靈上也需要各界輔助，才能夠讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。【本文經《健康傳媒》授權刊登】

為因應夏季電力吃緊窘境，台電昨（十七）日宣布與「台灣安奈諾克公司」攜手，首次引進「用戶群代表」制度，透過第三方幫台電找不同類型的能源用戶節電，降低全台尖峰負載的壓力，此制度預定今年五月一日開始執行，至二○一九年四月試行兩年，每次降低廿萬瓩用電量，約可增加備轉容量率○?五％，為今夏電力灌注新能量。

二○一五年台2017熱門產品電推出「需量競價」措施，在電力吃緊時，向高壓用電戶買電回來，為擴大用戶參與，今年更引進創新商業模式「用戶群代表」制度，台電表示，「需量競價」和「用戶群代表」都是以價格或提供電費扣減促使用戶改變用電習慣或調整產製流程；不同的是，需量競價措施是台電與用戶一對一的報價關係，適合戶數少、用電量大的用戶，不易大幅提高參與規模，用戶群代表制度則是一對多的合作關係，可望強化需求面管理的成效。

台電董事長朱文成指出，核一廠二號機只能運轉至暢銷產品六月，核二廠一號機還在審核，要順利通過也需要一段時日，今年夏天電力吃緊是可以預期的，因此台電引進「用戶群代表」制度，並選定「台灣安奈諾克公司」作為統籌者，目前該廠商已與超過五十家用戶簽署合作意向書。用戶群代表可主動為簽約用戶規劃客製化的節能方案，並提高執行成效，讓台電在供電吃緊期間獲得即時穩定的負載抑低量。

台電要求台灣安奈諾克公司每次抑低用電達成率需在九十五%以上，以每次目標降低廿萬瓩來說，也就是須達到十九萬瓩以上，未達標將扣減合約費用，每次抑低時間約二~四小時，每年共執行一百小時。

台電說明，用戶群代表制度主要是希望藉由第三方來開發更多新用戶，另一方面為了評估用戶群代表確實可進一步提升用戶抑低用電的能力。

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